Su muerte, por complicaciones de la progeria, fue anunciada por la Fundación de Investigación de Progeria fundada por los padres de Sam, ambos médicos, en 1999.
Esta patología hace que quien la sufre padezca un envejecimiento prematuro y progresivo caracterizado por la pérdida del pelo, retraso en el crecimiento, osteoporosis, y problemas cardíacos.
Aunque el gen que causa la progeria fue aislado en 2003 por un equipo de investigación que incluía a la madre de Sam, aún no existe una cura. Los pacientes viven, en promedio, hasta los 13 años y suelen morir de infartos cardíacos o cerebrales.
El año pasado, se estrenó el largometraje "La vida según Sam" que fue dirigida por Sean Fine y Andrea Nix Fine, quienes ya habían conseguido un Óscar por su cortometraje "Inocente" de 2012, acerca de un adolescente sin hogar.
"La vida según Sam" se ha exhibido en festivales de cine como Sundance y fue transmitido por HBO en octubre de 2013. La Academia de las Artes y las Ciencias dijo que es uno de los 15 documentales considerados para las nominaciones al Óscar.
Gracias a la película, un perfil de New York Times Magazine en 2005 y una charla que dio el año pasado en una conferencia TEDx amplianente difundida en Internet, Sam se convirtió en el rostro público de la progeria.
"La vida según Sam" inicia cuando su protagonista, residente en Foxborough, tiene 13 años y lo sigue durante tres años siguientes. Berns Estuvo de acuerdo en participar con una condición que se establece firmemente en la película: "Yo no me puse frente a usted para que se sienta mal por mí. No tiene que sentirse mal por mí porque quiero que me conozca. Esta es mi vida".
Diminuto y con gafas, Sam recibió el diagnóstico antes de cumplir los dos años de vida, y se muestra en el documental como un derroche de entusiasmo por las matemáticas, la ciencia, los libros de historietas, los equipos deportivos de Boston y tocar la batería.
La progeria afecta aproximadamente a uno de cada 4 a 8 millones de bebés y sólo hay unos 200 niños con esta condición en el mundo. La mutación genética asociada a ella hace que quienes la padecen produzcan la proteína progerina, la cual bloquea el funcionamiento de las células.
Como resultado del trabajo de sus padres, los ensayos clínicos de Lonafarnib iniciaron en 2007, un fármaco que parece mejorar algunos efectos de la progeria. Aunque los resultados preliminares se consideran alentadores, el medicamento no constituye una cura.
"En general, no gasto energía en sentir lástima por mi condición", dijo Berns. "Me rodeo de personas con las que quiero estar. Y sigo hacia adelante".
A su muerte, Sam había planeando presentarse a la universidad, donde aspiraba estudiar genética o biología celular. "No importa lo que yo quiera llegar a ser. Creo que puedo cambiar el mundo", dijo en su charla de TEDx el año pasado. "Y ya que estoy tratando de cambiar el mundo, voy a ser feliz".
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