Introducción. La asistencia médica fútil y los desacuerdos sobre la futilidad o no de la asistencia médica a determinado paciente constituyen los principales desafíos relacionados con la atención de la salud en la actualidad.
Este artículo intenta proporcionar a
los profesionales de la salud y al público una visión general sobre este
tema mediante preguntas sobre futilidad médica con respuestas basadas
sobre la literatura médica, valores comunes recogidos de múltiples
campos (medicina, ética, economía y leyes) y las experiencias de los
autores. El objetivo fundamental es proporcionar información sobre los
conceptos comunes, el lenguaje y las controversias a fin de mejorar las
discusiones y el debate a futuro.
Pregunta 1: ¿Cuál es la definición de futilidad médica?
El término futilidad médica se emplea a menudo cuando un tratamiento que cura o detiene una enfermedad se aplica a un paciente gravemente enfermo con pocas probabilidades de recuperación.
Redactores médicos, médicos y especialistas en ética observaron que las definiciones de futilidad médica pueden ser confusas, contradictorias y polémicas, porque con frecuencia son sesgadas para reflejar el punto de vista de quien las define. Toda definición de futilidad debe ser accesible a usuarios con diferentes antecedentes y verificable según los criterios y las prácticas existentes.
Youngner definió la futilidad a través de tres esferas principales: cuantitativa, cualitativa y fisiológica.
El término futilidad médica se emplea a menudo cuando un tratamiento que cura o detiene una enfermedad se aplica a un paciente gravemente enfermo con pocas probabilidades de recuperación.
Redactores médicos, médicos y especialistas en ética observaron que las definiciones de futilidad médica pueden ser confusas, contradictorias y polémicas, porque con frecuencia son sesgadas para reflejar el punto de vista de quien las define. Toda definición de futilidad debe ser accesible a usuarios con diferentes antecedentes y verificable según los criterios y las prácticas existentes.
Youngner definió la futilidad a través de tres esferas principales: cuantitativa, cualitativa y fisiológica.
La futilidad fisiológica examina si
determinado tratamiento o tecnología es eficaz para un paciente dado.
Los médicos son los árbitros de la futilidad fisiológica, que es
relativamente fácil de evaluar de manera objetiva. Por ejemplo: si un
dispositivo de asistencia ventricular está siendo eficaz para apoyar el
gasto cardíaco y revertir el shock cardiogénico o si la hemodiálisis
está reemplazando adecuadamente la función renal.
En cambio, los aspectos cuantitativos y cualitativos de la futilidad a menudo son difíciles de analizar porque se fundamentan en juicios de valor sobre la calidad de vida. Lo que el paciente define como calidad o cantidad puede ser diferente de la perspectiva del médico. Es posible argumentar que estamos en presencia de futilidad cualitativa si el tratamiento no permite al paciente vivir su vida según sus objetivos, preferencias y valores, que no se pueden determinar médicamente.
Los médicos pueden comentar más acertadamente los aspectos fisiológicos de la asistencia médica que no están cargados de valores. El American Medical Association Council on Ethical and Judicial Affairs determinó que una definición totalmente objetiva y concreta de futilidad es imposible.
En cambio, los aspectos cuantitativos y cualitativos de la futilidad a menudo son difíciles de analizar porque se fundamentan en juicios de valor sobre la calidad de vida. Lo que el paciente define como calidad o cantidad puede ser diferente de la perspectiva del médico. Es posible argumentar que estamos en presencia de futilidad cualitativa si el tratamiento no permite al paciente vivir su vida según sus objetivos, preferencias y valores, que no se pueden determinar médicamente.
Los médicos pueden comentar más acertadamente los aspectos fisiológicos de la asistencia médica que no están cargados de valores. El American Medical Association Council on Ethical and Judicial Affairs determinó que una definición totalmente objetiva y concreta de futilidad es imposible.
Reconociendo estas dificultades, los autores introducen, como marco de trabajo, la siguiente definición de futilidad médica:
Intervención médica excesiva (en
términos de esfuerzo y gastos) con pocas posibilidades de cambiar la
evolución final del paciente.
Pregunta 2: ¿Cómo contribuyen a la futilidad médica las dificultades para pronosticar?
Así como es difícil definir con precisión la futilidad, es también difícil definir con cuánta frecuencia se brinda asistencia que se considera fútil, en especial cuando se la analiza desde la perspectiva de los distintos puntos de vista de los observadores sobre qué es y qué no es asistencia fútil.
Así como es difícil definir con precisión la futilidad, es también difícil definir con cuánta frecuencia se brinda asistencia que se considera fútil, en especial cuando se la analiza desde la perspectiva de los distintos puntos de vista de los observadores sobre qué es y qué no es asistencia fútil.
Se crearon múltiples sistemas de
puntuación para pronosticar con mayor precisión la probabilidad de
supervivencia de los pacientes cuando están recibiendo cuidados
intensivos. Aunque herramientas como la Acute Physiology and Chronic
Health Evaluation (APACHE) trataron de vincular la fisiología, la
utilización de los recursos y la probabilidad de muerte, no han
resultado totalmente útiles, especialmente cuando se las aplica para el
pronóstico en un solo paciente.
Berge et al emplearon el sistema APACHE III basado sobre datos fisiológicos para identificar la asistencia médica fútil en un grupo de pacientes muy enfermos en unidades de cuidados intensivos (UCI). Señalaron que las opiniones de los médicos experimentados de la UCI (registradas en notas narrativas en la historia clínica) pronosticaron con más exactitud la supervivencia de cada paciente que el sistema de puntuación pronóstica más finamente calibrado, computarizado (APACHE III).
Berge et al emplearon el sistema APACHE III basado sobre datos fisiológicos para identificar la asistencia médica fútil en un grupo de pacientes muy enfermos en unidades de cuidados intensivos (UCI). Señalaron que las opiniones de los médicos experimentados de la UCI (registradas en notas narrativas en la historia clínica) pronosticaron con más exactitud la supervivencia de cada paciente que el sistema de puntuación pronóstica más finamente calibrado, computarizado (APACHE III).
El trabajo de Berge et al documenta que
aunque los sistemas de puntuación pronóstica se emplean cada vez más
para los pacientes más graves, aún no pueden determinar cuándo el
tratamiento de un paciente es fútil. Estos sistemas pueden pronosticar
la mortalidad razonablemente bien a nivel poblacional, pero tienden a
ser menos eficaces para el pronóstico del paciente individual.
Pregunta 3: ¿Qué y quiénes son los principales impulsores de asistencia médica que se puede considerar fútil?
"Aunque el éxito de la RCP no es mayor
del 10-15% en la mayoría de los casos, los programas televisivos la
representan como exitosa en un poco realista 75% de los casos"
Berge et al hallaron que el mejor factor
pronóstico de atención prolongada y costosa en la UCI para aquellos
pacientes con supervivencia improbable era la documentación en la
historia clínica de “expectativas familiares poco realistas.”
Estas expectativas pueden surgir a partir de los valores culturales o espirituales y las convicciones personales de los pacientes, las familias o los médicos y también se pueden generar por la interpretación equivocada de la información médica, cuando ésta no se presenta claramente.
Los medios y la industria del entretenimiento influyen mucho sobre las expectativas equivocadas. Un estudio investigó los programas televisivos sobre médicos para determinar con qué frecuencia la reanimación cardiopulmonar (RCP) se representa como exitosa y comparó estos resultados con los de estudios médicos. Aunque el éxito de la RCP no es mayor del 10-15% en la mayoría de los casos, los programas televisivos la representan como exitosa en un poco realista 75% de los casos. Estas ideas equivocadas son muy comunes e incluso aquéllos con entrenamiento médico suelen sobrestimar los beneficios de la RCP.
A veces, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud pueden sentirse presionados para proporcionar cuidados intensivos, alentados por imperativos tecnológicos, aunque estas intervenciones no cambien los resultados.
Estas expectativas pueden surgir a partir de los valores culturales o espirituales y las convicciones personales de los pacientes, las familias o los médicos y también se pueden generar por la interpretación equivocada de la información médica, cuando ésta no se presenta claramente.
Los medios y la industria del entretenimiento influyen mucho sobre las expectativas equivocadas. Un estudio investigó los programas televisivos sobre médicos para determinar con qué frecuencia la reanimación cardiopulmonar (RCP) se representa como exitosa y comparó estos resultados con los de estudios médicos. Aunque el éxito de la RCP no es mayor del 10-15% en la mayoría de los casos, los programas televisivos la representan como exitosa en un poco realista 75% de los casos. Estas ideas equivocadas son muy comunes e incluso aquéllos con entrenamiento médico suelen sobrestimar los beneficios de la RCP.
A veces, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud pueden sentirse presionados para proporcionar cuidados intensivos, alentados por imperativos tecnológicos, aunque estas intervenciones no cambien los resultados.
Asimismo, se pueden crear falsas
esperanzas debido a informaciones de los medios sobre la ocasional
recuperación “milagrosa” de comas prolongados. Wijdicks y Wijdicks
aclararon que estos casos surgen de un diagnóstico inicial erróneo. En
los estados vegetativos permanentes diagnosticados correctamente, que
duran de 6 meses a 1 año, no hay esperanza de recuperación de la
consciencia.
El mal uso de tratamientos agresivos que, a su vez, imponen una carga económica indebida al sistema de salud es un problema multifacético. Cuando los médicos se enfrentan con la muerte inminente de un paciente, a menudo les es difícil evitar aceptar intervenciones estimuladas por imperativos tecnológicos.
El mal uso de tratamientos agresivos que, a su vez, imponen una carga económica indebida al sistema de salud es un problema multifacético. Cuando los médicos se enfrentan con la muerte inminente de un paciente, a menudo les es difícil evitar aceptar intervenciones estimuladas por imperativos tecnológicos.
El imperativo terapéutico se refiere a
la tendencia de los médicos y los pacientes o sus familiares a sentirse
obligados a emplear cualquier intervención, aún si la misma quizás no
ayude al paciente (eg, ofrecer vasopresores, antibióticos o
intervenciones quirúrgicas simplemente porque están a nuestra
disposición).
El imperativo tecnológico se refiere a
la tendencia a emplear intervenciones tecnológicas, aunque no estén
indicadas para ese paciente (eg, hemodiálisis, marcapasos o
desfibriladores). Así, en ausencia de otras alternativas, el tratamiento
se puede intensificar y prolongar, aunque sólo sirva para prolongar el
sufrimiento y postergar la muerte inevitable.
Pregunta 4. ¿Qué argumentos económicos pueden fomentar o desalentar la asistencia médica fútil?
En el pasado, las enfermedades crónicas graves y la insuficiencia multiorgánica no eran compatibles con la supervivencia. Sin embargo, en la actualidad los pacientes a menudo pueden sobrevivir durante mucho tiempo sostenidos por medidas heroicas y adelantos tecnológicos. Anualmente, el 65% de las muertes en los EEUU se producen en el hospital. Esto puede generar grandes gastos e interrogantes sobre la asignación de la asistencia médica.
Un estudio reciente evaluó la asistencia a 1136 pacientes en la UCI y reveló que aproximadamente el 11% de ellos recibían asistencia considerada fútil, a un costo estimado de U$2.6 millones. La asistencia fútil no se limita a los pacientes terminales; el Institute of Medicine estima que hasta el 30% de los gastos en salud de los EEUU pueden ser no indicados.
En el informe de 2010 Quality of End-of-Life Cancer Care for Medicare Beneficiaries hubo grandes variaciones en todo el país acerca del grado de cuidados proporcionados durante el último mes de vida de los pacientes. El informe sugería que el motivo principal de estas diferencias se debe a las distintas tasas de rembolso de los gastos, la cantidad local de médicos, el empleo de especialistas y la disponibilidad de camas de hospital, más que al estado de salud de determinada población y a la preocupación por la mejor atención del paciente.
Como mencionan Siddiqui y Rajkumar, mediciones como años de vida ajustados por calidad y tasas de costo-eficacia incremental se emplean con frecuencia para evaluar el beneficio económico de fármacos y dispositivos. Estas mediciones basadas sobre formulas suelen ser criticadas por no considerar al paciente como una persona. Además, se pueden plantear preocupaciones sobre equidad en salud si pareciera haber discriminación en la asistencia basada sobre la edad del paciente o un sesgo acerca de la calidad de vida.
Con los aumentos continuos de los costos en salud, junto con el cambio en las características etarias de la población en los EEUU y la implementación de nuevas estrategias para el rembolso en la atención sanitaria, las preocupaciones económicas relacionadas con la asistencia fútil continuarán afectando las decisiones de pacientes, familias, profesionales sanitarios y la nación en su totalidad.
Una manera en que la reforma del rembolso por prestaciones de salud pueda incidir sobre la asistencia médica es restringir la atención que puede ser fútil y reapropiarse de los fondos ahorrados. Más aún, debido a la limitación de recursos, algunos argumentan que es aceptable bajo el constructo de justicia social, orientar la asistencia hacia los pacientes con mayores probabilidades de sobrevivir.
En el pasado, las enfermedades crónicas graves y la insuficiencia multiorgánica no eran compatibles con la supervivencia. Sin embargo, en la actualidad los pacientes a menudo pueden sobrevivir durante mucho tiempo sostenidos por medidas heroicas y adelantos tecnológicos. Anualmente, el 65% de las muertes en los EEUU se producen en el hospital. Esto puede generar grandes gastos e interrogantes sobre la asignación de la asistencia médica.
Un estudio reciente evaluó la asistencia a 1136 pacientes en la UCI y reveló que aproximadamente el 11% de ellos recibían asistencia considerada fútil, a un costo estimado de U$2.6 millones. La asistencia fútil no se limita a los pacientes terminales; el Institute of Medicine estima que hasta el 30% de los gastos en salud de los EEUU pueden ser no indicados.
En el informe de 2010 Quality of End-of-Life Cancer Care for Medicare Beneficiaries hubo grandes variaciones en todo el país acerca del grado de cuidados proporcionados durante el último mes de vida de los pacientes. El informe sugería que el motivo principal de estas diferencias se debe a las distintas tasas de rembolso de los gastos, la cantidad local de médicos, el empleo de especialistas y la disponibilidad de camas de hospital, más que al estado de salud de determinada población y a la preocupación por la mejor atención del paciente.
Como mencionan Siddiqui y Rajkumar, mediciones como años de vida ajustados por calidad y tasas de costo-eficacia incremental se emplean con frecuencia para evaluar el beneficio económico de fármacos y dispositivos. Estas mediciones basadas sobre formulas suelen ser criticadas por no considerar al paciente como una persona. Además, se pueden plantear preocupaciones sobre equidad en salud si pareciera haber discriminación en la asistencia basada sobre la edad del paciente o un sesgo acerca de la calidad de vida.
Con los aumentos continuos de los costos en salud, junto con el cambio en las características etarias de la población en los EEUU y la implementación de nuevas estrategias para el rembolso en la atención sanitaria, las preocupaciones económicas relacionadas con la asistencia fútil continuarán afectando las decisiones de pacientes, familias, profesionales sanitarios y la nación en su totalidad.
Una manera en que la reforma del rembolso por prestaciones de salud pueda incidir sobre la asistencia médica es restringir la atención que puede ser fútil y reapropiarse de los fondos ahorrados. Más aún, debido a la limitación de recursos, algunos argumentan que es aceptable bajo el constructo de justicia social, orientar la asistencia hacia los pacientes con mayores probabilidades de sobrevivir.
Pregunta 5: ¿Cuáles son las principales inquietudes que influyen sobre el suministro de asistencia médica fútil?
Los conceptos legales pueden tanto fomentar como desalentar el suministro de atención médica fútil
Los tribunales de justicia mantuvieron
la importancia del principio de autonomía del paciente a expensas de
normas históricamente paternalistas que antes prevalecían sobre la toma
de decisiones médicas. Además, el deseo de los estados de preservar las
vidas de sus ciudadanos, y la función de los tribunales de representar
esos intereses del estado, pueden limitar las decisiones de los médicos
de concluir el tratamiento al término de la vida, especialmente cuando
estas decisiones están en desacuerdo con las de los pacientes, sus
familias o sus representantes.
Como ejemplo, en 1990, en el caso de
Cruzan vs. el director del Ministerio de Salud de Missouri, EEUU, la
Suprema Corte, en una decisión histórica, demostró preocupación por la
irreversibilidad de las decisiones equivocadas de poner fin a la vida.
Más aún, los argumentos legales alrededor de pacientes con
discapacidades influyeron sobre la continuación de lo que algunos pueden
considerar tratamiento fútil.
En el caso de Baby K, en 1993, los
jueces de los tribunales federales de los EEUU sostuvieron que debido a
que la declaración de futilidad se refería un recién nacido anencefálico
(entidad sin posibilidad de recuperación) negarle tratamiento de sostén
vital (ventilación mecánica y RCP) violaba el Americans with
Disabilities Act. Ambos casos son ejemplos de decisiones que influyen
sobre la asistencia fútil sin enfrentar directamente la cuestión de la
futilidad.
Los conceptos legales pueden tanto fomentar como desalentar el suministro de atención médica fútil. Exigir que el médico trate al paciente en contra de su criterio puede violar su ética personal. Muchas organizaciones profesionales y leyes estatales permiten que en estos casos el médico se niegue a ciertos tratamientos y derive al paciente a otros profesionales.
Toda ley que exija a los médicos proporcionar asistencia que para ellos es fútil afecta el empleo de recursos escasos que podrían beneficiar a otros que los necesitan. Esta situación surgió en situaciones de desastre, como el triaging de las víctimas del huracán Katrina en los EEUU, para decidir quiénes recibirían y quiénes no recibirían tratamiento médico intensivo.
La regulación gubernamental del suministro de asistencia médica fútil puede partir de la rama legislativa, judicial o ejecutiva. A raíz del caso de un niño nacido con síndrome de Down y fistula traqueoesofágica, cuyos padres solicitaron que no se reparara la fístula y se lo dejara morir, el entonces presidente Ronald Reagan, junto con el Secretario de Salud, emitió un decreto para que los niños discapacitados recibieran los tratamientos de sostén vital necesarios.
Hay muchos ejemplos donde las decisiones legales, las acciones legislativas y las decisiones ejecutivas estimularon o, de lo contrario, desalentaron el suministro de asistencia fútil sin enfrentar directamente la cuestión de la futilidad médica. Cuando los médicos y los hospitales retiraron el apoyo vital en contra de los deseos de la familia, los tribunales apoyaron a los profesionales.
Los conceptos legales pueden tanto fomentar como desalentar el suministro de atención médica fútil. Exigir que el médico trate al paciente en contra de su criterio puede violar su ética personal. Muchas organizaciones profesionales y leyes estatales permiten que en estos casos el médico se niegue a ciertos tratamientos y derive al paciente a otros profesionales.
Toda ley que exija a los médicos proporcionar asistencia que para ellos es fútil afecta el empleo de recursos escasos que podrían beneficiar a otros que los necesitan. Esta situación surgió en situaciones de desastre, como el triaging de las víctimas del huracán Katrina en los EEUU, para decidir quiénes recibirían y quiénes no recibirían tratamiento médico intensivo.
La regulación gubernamental del suministro de asistencia médica fútil puede partir de la rama legislativa, judicial o ejecutiva. A raíz del caso de un niño nacido con síndrome de Down y fistula traqueoesofágica, cuyos padres solicitaron que no se reparara la fístula y se lo dejara morir, el entonces presidente Ronald Reagan, junto con el Secretario de Salud, emitió un decreto para que los niños discapacitados recibieran los tratamientos de sostén vital necesarios.
Hay muchos ejemplos donde las decisiones legales, las acciones legislativas y las decisiones ejecutivas estimularon o, de lo contrario, desalentaron el suministro de asistencia fútil sin enfrentar directamente la cuestión de la futilidad médica. Cuando los médicos y los hospitales retiraron el apoyo vital en contra de los deseos de la familia, los tribunales apoyaron a los profesionales.
Sin embargo, cuando los profesionales
buscaron apoyo previo para sus decisiones, antes de suspender los
tratamientos de sostén vital, los tribunales estuvieron con mayor
frecuencia del lado de las familias. Debido a la falta de consenso legal
en las disputas sobre futilidad médica en pacientes terminales, los
esfuerzos para resolver estos desacuerdos no deberían pasar por el
ámbito judicial.
Pregunta 6: La definición de futilidad médica, ¿difiere según eltipo de paciente?
La mejor forma de decidir sobre la futilidad es determinar el beneficio clínico de una intervención o de la falta de la misma y cómo esto afecta los objetivos asistenciales. Esta regla se debería aplicar siempre, sea el paciente joven o viejo, pobre o rico, instruido o con escasa educación.
La mejor forma de decidir sobre la futilidad es determinar el beneficio clínico de una intervención o de la falta de la misma y cómo esto afecta los objetivos asistenciales. Esta regla se debería aplicar siempre, sea el paciente joven o viejo, pobre o rico, instruido o con escasa educación.
Hay sin embargo, ciertos grupos
vulnerables que pueden necesitar más análisis. Por ejemplo, en los
menores se debe analizar si el plan de asistencia es compatible con los
objetivos de la familia. La asistencia respiratoria mecánica en un
anencefálico o en un prematuro extremo proporciona oxigenación, pero
puede ser incompatible con las normas asistenciales o la supervivencia
alargo plazo del paciente.
Los médicos tienen el deber de actuar como abogados de los menores cuando cuestiones sociales, culturales, religiosas o espirituales por parte de los padres, tutores o sus sustitutos promueven intervenciones y cuidados que se apartan de las normas aceptadas. Ante desafíos semejantes, la consulta con especialistas en ética puede ser útil y a veces también es necesaria la asistencia legal.
Situaciones similares pueden surgir en pacientes con discapacidades o en pacientes ancianos, porque algunos médicos pueden cuestionar si el tratamiento afecta la evolución de manera cualitativa o cuantitativa.
Los médicos tienen el deber de actuar como abogados de los menores cuando cuestiones sociales, culturales, religiosas o espirituales por parte de los padres, tutores o sus sustitutos promueven intervenciones y cuidados que se apartan de las normas aceptadas. Ante desafíos semejantes, la consulta con especialistas en ética puede ser útil y a veces también es necesaria la asistencia legal.
Situaciones similares pueden surgir en pacientes con discapacidades o en pacientes ancianos, porque algunos médicos pueden cuestionar si el tratamiento afecta la evolución de manera cualitativa o cuantitativa.
La mayoría de los conflictos sobre
futilidad cuestionan si los familiares u otros representantes del
paciente están tomando decisiones basadas sobre pedidos anteriores
expresados por el paciente o según los mejores intereses del mismo y si
los profesionales sanitarios deben seguir los dictados del representante
del paciente. En estas situaciones, se recomienda que los médicos
consulten a sus asesores legales para asegurarse que los representantes
estén ejerciendo influencia apropiada sobre el plan asistencial,
compatible con normas y valores que van más allá de su propia opinión.
Los representantes y las familias pueden percibir gran vulnerabilidad -debida a factores como bajo nivel socioeconómico o cobertura de salud insuficiente-cuando se les solicita que tomen decisiones para los pacientes ante una evolución incierta y opciones de atención con costos muy diferentes. Un estudio reciente ilustró este concepto al hallar que los pacientes que no eran de raza blanca y sufrían lesiones neurológicas tenían menos probabilidades de que se los desconectara del respirador.
Los representantes y las familias pueden percibir gran vulnerabilidad -debida a factores como bajo nivel socioeconómico o cobertura de salud insuficiente-cuando se les solicita que tomen decisiones para los pacientes ante una evolución incierta y opciones de atención con costos muy diferentes. Un estudio reciente ilustró este concepto al hallar que los pacientes que no eran de raza blanca y sufrían lesiones neurológicas tenían menos probabilidades de que se los desconectara del respirador.
Los comités de ética con frecuencia se
emplean como consejeros o árbitros cuando existe vulnerabilidad. No
obstante, cuando se dispone de la opción de retirar el tratamiento
unilateralmente, las desigualdades de poder entre los pacientes y sus
representantes frente al equipo o el sistema de salud pueden aumentar.
Además, la mayoría de los comités de ética no poseen conocimientos
médicos suficientes como para tener las decisiones de vida o muerte en
sus manos.
Pregunta 7: ¿Cambian los criterios de asistencia médica apropiada o fútil con el tiempo?
Con el paso del tiempo, ya no se
consideran fútiles tratamientos otrora vistos así (como la inducción de
hipotermia leve para supervivientes comatosos de un paro cardíaco o el
tratamiento farmacológico prolongado para el VIH/SIDA). A la inversa,
muchos tratamientos alguna vez considerados beneficiosos, en la
actualidad se reconocen como fútiles (como la anestesia profunda
prolongada en pacientes con estado epiléptico o los corticoides en altas
dosis para tratar la isquemia cerebral y el traumatismo de cráneo
cerrado grave)
Los adelantos en medicamentos y tecnología médica contribuyeron en muchos casos a crear expectativas de prolongación de la vida y de mejoras en la calidad de la misma entre pacientes con enfermedades graves. Sin embargo, no todos los tratamientos atractivos cambian la evolución del paciente e incluso entre los que a la larga resultan eficaces, puede haber una curva de aprendizaje prolongada para identificar qué pacientes serán los más beneficiados.
Los adelantos en medicamentos y tecnología médica contribuyeron en muchos casos a crear expectativas de prolongación de la vida y de mejoras en la calidad de la misma entre pacientes con enfermedades graves. Sin embargo, no todos los tratamientos atractivos cambian la evolución del paciente e incluso entre los que a la larga resultan eficaces, puede haber una curva de aprendizaje prolongada para identificar qué pacientes serán los más beneficiados.
Mueller y Hook señalaron en un editorial
reciente que los pacientes y sus familias pueden aferrarse a opciones
para detener o revertir enfermedades potencialmente mortales, que, en
muchos casos, hacen que los médicos se sientan obligados a ofrecer
tratamientos sin valor comprobado.
A medida que transcurre el tiempo, sin embargo, se pueden cambiar los puntos de vista debido a nuevas investigaciones, que con frecuencia conducen a un análisis más objetivo de los beneficios o de la falta de los mismos. Un ejemplo es el empleo de dispositivos de asistencia ventricular izquierda (DAVI) para tratar la insuficiencia cardíaca avanzada.
A medida que transcurre el tiempo, sin embargo, se pueden cambiar los puntos de vista debido a nuevas investigaciones, que con frecuencia conducen a un análisis más objetivo de los beneficios o de la falta de los mismos. Un ejemplo es el empleo de dispositivos de asistencia ventricular izquierda (DAVI) para tratar la insuficiencia cardíaca avanzada.
Antes considerados como una manera de
dar tiempo a estos pacientes hasta la posibilidad de un trasplante, se
halló que los DAVI eran útiles como tratamiento en sí para un grupo de
pacientes que no pueden o no quieren someterse a un trasplante. Barbara
et al recientemente informaron sobre 33 pacientes con DAVI que fueron
sometidos a 67 operaciones no cardíacas con anestesia general durante un
período de aproximadamente 7 meses. Ninguno murió como consecuencia de
estas operaciones.
Pregunta 8: ¿Cómo se decide fuera del sistema judicial si la asistencia médica es fútil y si se la debe detener o continuar?
"Los médicos deben ver las situaciones “fútiles” como una invitación a intensificar los esfuerzos de comunicación..."
La justicia ha preferido no tratar los
casos que involucran cuestiones de asistencia terminal, lo que a su vez
contribuyó a fomentar los esfuerzos locales, incluidos los comités de
ética de los hospitales, para resolver las disputas en un ámbito más
pertinente. Afortunadamente, la mayoría de las discusiones sobre
futilidad se resuelven a través de la cooperación y la comunicación
eficaz entre los familiares y los profesionales sanitarios.
La consulta con comités de ética o especialistas en ética se sugiere para ayudar a todas las partes involucradas a identificar el plan de asistencia más apropiado. Un plan de asistencia centrado en el paciente incluye analizar los factores médicos y psicosociales, así como los efectos económicos.
La consulta con comités de ética o especialistas en ética se sugiere para ayudar a todas las partes involucradas a identificar el plan de asistencia más apropiado. Un plan de asistencia centrado en el paciente incluye analizar los factores médicos y psicosociales, así como los efectos económicos.
Para los pacientes con los peores
pronósticos, el mismo equipo de ética puede trabajar junto con los
equipos de medicina paliativa a fin de ayudar a los pacientes y sus
familias a enfrentar la inevitabilidad de la muerte y la calidad de vida
durante el tiempo que le resta al paciente.
Ante el fracaso de los esfuerzos para la comunicación y la educación, pueden ser necesarios otros recursos para proporcionar otra alternativa sobre el caso. Éstos pueden ser la consulta con el comité de prácticas médicas de un hospital o con otros colegas con experiencia en el tema. Cuando los problemas resultan insolubles a veces se solicita la intervención de los tribunales.
En un estudio reciente de Combs et al, la mayoría de los médicos acordaron que los representantes del paciente deberían decidir sobre las medidas terapéuticas según lo que el paciente hubiera querido, aún cuando se perciba que la decisión no es para su beneficio.
En los EEUU, el estado de Texas sancionó leyes que indican el proceso por el que los profesionales sanitarios y las instituciones pueden interrumpir los tratamientos de apoyo vital si se cree que éstos no cumplen con sus objetivos médicos. Algunos hospitales establecieron sus propias políticas ante casos de “futilidad” para determinar si la asistencia es apropiada y si se la debe suspender.
Las instituciones sanitarias necesitan tener un mecanismo para abordar la futilidad, ya que cuando surgen problemas sobre futilidad, a menudo se acompañan de un sentimiento de malestar moral en los médicos, las enfermeras u otros miembros del equipo de salud que participan en el suministro de la supuesta “asistencia fútil”. Un proceso formal para analizar estas situaciones puede brindar al equipo de salud un foro para expresarse y la oportunidad para disminuir ese malestar.
En un comentario que acompaña al estudio reciente de Huynh et al sobre los costos de la asistencia posiblemente fútil en la UCI, Truog and White sugieren un marco de trabajo para analizar la posible atención fútil.
Ante el fracaso de los esfuerzos para la comunicación y la educación, pueden ser necesarios otros recursos para proporcionar otra alternativa sobre el caso. Éstos pueden ser la consulta con el comité de prácticas médicas de un hospital o con otros colegas con experiencia en el tema. Cuando los problemas resultan insolubles a veces se solicita la intervención de los tribunales.
En un estudio reciente de Combs et al, la mayoría de los médicos acordaron que los representantes del paciente deberían decidir sobre las medidas terapéuticas según lo que el paciente hubiera querido, aún cuando se perciba que la decisión no es para su beneficio.
En los EEUU, el estado de Texas sancionó leyes que indican el proceso por el que los profesionales sanitarios y las instituciones pueden interrumpir los tratamientos de apoyo vital si se cree que éstos no cumplen con sus objetivos médicos. Algunos hospitales establecieron sus propias políticas ante casos de “futilidad” para determinar si la asistencia es apropiada y si se la debe suspender.
Las instituciones sanitarias necesitan tener un mecanismo para abordar la futilidad, ya que cuando surgen problemas sobre futilidad, a menudo se acompañan de un sentimiento de malestar moral en los médicos, las enfermeras u otros miembros del equipo de salud que participan en el suministro de la supuesta “asistencia fútil”. Un proceso formal para analizar estas situaciones puede brindar al equipo de salud un foro para expresarse y la oportunidad para disminuir ese malestar.
En un comentario que acompaña al estudio reciente de Huynh et al sobre los costos de la asistencia posiblemente fútil en la UCI, Truog and White sugieren un marco de trabajo para analizar la posible atención fútil.
Recomiendan emplear el término
“posiblemente inapropiado” en lugar de la palabra “fútil” y recurrir a
procesos justos de resolución de disputas sobre el retiro unilateral de
la asistencia. También sugieren que los médicos deben ver las
situaciones “fútiles” como una invitación a intensificar los esfuerzos
de comunicación, en lugar de rechazar directamente las intervenciones
médicas. Todas las partes se benefician con este intercambio de ideas.
Pregunta 9: ¿Cómo se decide dentro del sistema legal si la asistencia médica es fútil y si se la debe continuar o finalizar?
El motivo principal de la dificultad para decidir sobre la futilidad desde la perspectiva legal es que el término “futilidad” está cargado de valor y su empleo con frecuencia involucra confusión, contradicciones y controversia (véase pregunta 1).
Algunos especialistas legales sugirieron que las herramientas de resolución de conflictos, como la mediación, pueden ser el mejor medio para resolver los conflictos sobre futilidad. Sin embargo, el gran poder otorgado tradicionalmente por la ley a los representantes del paciente en lo referente a las decisiones sobre su asistencia médica hizo que la mediación fuera a menudo ineficaz.
El motivo principal de la dificultad para decidir sobre la futilidad desde la perspectiva legal es que el término “futilidad” está cargado de valor y su empleo con frecuencia involucra confusión, contradicciones y controversia (véase pregunta 1).
Algunos especialistas legales sugirieron que las herramientas de resolución de conflictos, como la mediación, pueden ser el mejor medio para resolver los conflictos sobre futilidad. Sin embargo, el gran poder otorgado tradicionalmente por la ley a los representantes del paciente en lo referente a las decisiones sobre su asistencia médica hizo que la mediación fuera a menudo ineficaz.
La perspectiva con frecuencia
intransigente de los representantes del paciente se basa en parte sobre
la desconfianza hacia los profesionales, sus propias expectativas poco
realistas sobre el sistema de salud, fuertes creencias religiosas,
incapacidad para tolerar la carga emocional de su decisión e inmunidad
contra los “costos” y las consecuencias de sus decisiones.
Esto a veces deja a los tribunales como
la parte neutral. Cuando deben decidir, los jueces a menudo conceden
sólo restricción temporaria u órdenes preliminares para dejar tiempo
para una revisión más extensa del conflicto. En la mayoría de los casos,
los tribunales no necesitan volver a intervenir porque es probable que
los pacientes más graves mueran durante esta revisión preliminar.
En general, se apoya el concepto de que no se debe exigir a los médicos que ofrezcan tratamientos que tienen un beneficio cuestionable, pero las leyes lo ven de manera variable. Un tribunal de Massachusetts, EEUU, sostuvo que los médicos pueden suspender la RCP si juzgan que ésta es fútil; sin embargo, en otros casos, los tribunales juzgaron que las medidas que son de eficacia controvertida no se pueden terminar unilateralmente.
En general, se apoya el concepto de que no se debe exigir a los médicos que ofrezcan tratamientos que tienen un beneficio cuestionable, pero las leyes lo ven de manera variable. Un tribunal de Massachusetts, EEUU, sostuvo que los médicos pueden suspender la RCP si juzgan que ésta es fútil; sin embargo, en otros casos, los tribunales juzgaron que las medidas que son de eficacia controvertida no se pueden terminar unilateralmente.
Se mencionan también algunos ejemplos de
cómo el veredicto de un juez puede extender indefinidamente un
tratamiento médico fútil (en el caso de un paciente de 73 años con daño
cerebral irreversible, la corte falló a favor del representante del
paciente y exigió que el hospital no suspendiera el tratamiento.
En el caso de una paciente anciana en
estado vegetativo, su marido creía la vida se debe mantener durante el
mayor tiempo posible y aseguró que su esposa compartía esta opinión,
mientras que el hospital quería suspender la asistencia respiratoria
mecánica.
La decisión de la corte coincidió con la
creencia de que los representantes elegidos apropiadamente pueden tomar
decisiones que coinciden con los valores del paciente, aunque éste ya
no pueda hacer conocer esos deseos. Si el caso hubiera sido en Texas, la
asistencia respiratoria se hubiera suspendido porque no podía
restablecer la salud del paciente, que era el objetivo de la asistencia
médica.
La norma asistencial legal es que una vez que se determina la muerte cerebral, los profesionales no están obligados a continuar el tratamiento médico.
Un aspecto final a tener en cuenta es la difundida aceptación de los representantes del paciente en el proceso de toma de decisiones. Los pacientes, sus representantes (legales o designados por los pacientes o sus familias), pueden tomar decisiones basados sobre lo que creen mejor para el paciente. Las instituciones deben acudir a los tribunales sólo si creen que una decisión viola estas normas.
La norma asistencial legal es que una vez que se determina la muerte cerebral, los profesionales no están obligados a continuar el tratamiento médico.
Un aspecto final a tener en cuenta es la difundida aceptación de los representantes del paciente en el proceso de toma de decisiones. Los pacientes, sus representantes (legales o designados por los pacientes o sus familias), pueden tomar decisiones basados sobre lo que creen mejor para el paciente. Las instituciones deben acudir a los tribunales sólo si creen que una decisión viola estas normas.
Los desacuerdos entre los familiares o
los representantes del paciente son raros, pero a menudo ganan mucha
atención de los medios. Así sucedió con el caso reciente de Terri
Schiavo, una mujer en estado vegetativo persistente tras una lesión
cerebral anóxica, donde se produjo una disputa entre los miembros de la
familia. El tema debatido fue si las decisiones del esposo coincidían
con las creencias de la paciente y si eran las más beneficiosas para
ella.
Uno de los ejemplos más recientes de disputas entre médicos y representantes del paciente fue el caso de Albert Barnes en los EEUU en 2011. Éste venía en franco deterioro durante varios años, durante los que su esposa pidió 78 traslados de urgencia y 10 hospitalizaciones (8 dentro del año anterior a la decisión de la corte).
Uno de los ejemplos más recientes de disputas entre médicos y representantes del paciente fue el caso de Albert Barnes en los EEUU en 2011. Éste venía en franco deterioro durante varios años, durante los que su esposa pidió 78 traslados de urgencia y 10 hospitalizaciones (8 dentro del año anterior a la decisión de la corte).
Durante el proceso judicial se descubrió
que la esposa había cambiado los documentos del marido donde constaban
sus directivas anticipadas, que confirmaban que él no hubiera deseado
los tratamientos que ella solicitaba. Los tribunales decidieron que un
representante nombrado por el estado estaría a cargo de las decisiones
sobre asistencia médica a futuro. Aunque Albert Barnes murió antes de
que esto fuera necesario, este caso sirve como ejemplo de cómo el
sistema legal puede ayudar a poner fin al tratamiento fútil cuando los
representantes no cumplen los deseos del paciente.
Pregunta 10: ¿Cómo se previene la futilidad médica?
"Es improbable que la evidencia científica sola pueda orientar a los médicos para actuar con prudencia en todas las situaciones"
Como ya se dijo, el concepto de
futilidad médica sigue siendo difícil de definir objetivamente y por
ello puede ser arduo prevenir conflictos. No obstante, aquí se presentan
algunas consideraciones prácticas sobre cómo enfocar situaciones que se
pueden juzgar fútiles.
1- Es importante estimular que la asistencia médica se brinde sobre la base de evidencia de las mejores investigaciones disponibles. Estas investigaciones fundamentales pueden contribuir a prevenir la futilidad si se ocupan de interrogantes difíciles, emplean métodos adecuados y llegan a conclusiones lógicas. Además, sus datos deben ser adoptados por los médicos, que no sólo incorporarán los hallazgos de las investigaciones a su práctica, sino que también los compartirán con los pacientes y sus familias.
2- Es improbable que la evidencia científica sola pueda orientar a los médicos para actuar con prudencia en todas las situaciones. La mejor evidencia debe dejar espacio para las exigencias y la variabilidad de cada paciente. Evitar los enfoques dogmáticos y legalistas de los problemas médicos puede contribuir a enfocar desafíos que quizás se consideren fútiles, pero que en esencia pueden no serlo.
3- Cabe esperar que cada uno de estos enfoques genere mejor comunicación con los pacientes y sus seres queridos. La mayoría de las consultas con especialistas en ética se producen debido a la comunicación subóptima sobre la asistencia terminal o las directivas anticipadas sobre el tratamiento.
1- Es importante estimular que la asistencia médica se brinde sobre la base de evidencia de las mejores investigaciones disponibles. Estas investigaciones fundamentales pueden contribuir a prevenir la futilidad si se ocupan de interrogantes difíciles, emplean métodos adecuados y llegan a conclusiones lógicas. Además, sus datos deben ser adoptados por los médicos, que no sólo incorporarán los hallazgos de las investigaciones a su práctica, sino que también los compartirán con los pacientes y sus familias.
2- Es improbable que la evidencia científica sola pueda orientar a los médicos para actuar con prudencia en todas las situaciones. La mejor evidencia debe dejar espacio para las exigencias y la variabilidad de cada paciente. Evitar los enfoques dogmáticos y legalistas de los problemas médicos puede contribuir a enfocar desafíos que quizás se consideren fútiles, pero que en esencia pueden no serlo.
3- Cabe esperar que cada uno de estos enfoques genere mejor comunicación con los pacientes y sus seres queridos. La mayoría de las consultas con especialistas en ética se producen debido a la comunicación subóptima sobre la asistencia terminal o las directivas anticipadas sobre el tratamiento.
Además de la mejor evidencia, crear
herramientas de comunicación más eficaces, comprometerse apropiadamente
en fijar objetivos y restablecer la función de los médicos de hacer
recomendaciones en lugar de sólo preguntar qué es lo que quiere el
paciente son maneras de aumentar al máximo la toma de decisiones
compartida. Así será posible optimizar los resultados y evitar
situaciones que pueden ser consideradas fútiles.
El informe de Jesus et al hace hincapié sobre la importancia de la comunicación eficaz, constante y actualizada entre el paciente, sus representantes la familia, y el médico. Los autores hallaron que, aunque los pacientes pueden haber tomado decisiones previas que constan en su historia clínica, sobre no efectuar reanimación ni intubación, estos mismos pacientes a menudo desean RCP o intubación traqueal frente a situaciones médicas específicas.
El informe de Jesus et al hace hincapié sobre la importancia de la comunicación eficaz, constante y actualizada entre el paciente, sus representantes la familia, y el médico. Los autores hallaron que, aunque los pacientes pueden haber tomado decisiones previas que constan en su historia clínica, sobre no efectuar reanimación ni intubación, estos mismos pacientes a menudo desean RCP o intubación traqueal frente a situaciones médicas específicas.
Jesus et al resaltaron que es necesario
más trabajo para determinar el razonamiento que subyace a estas
discrepancias y cambios de idea. Mientras tanto, el hecho de que estos
cambios existan vuelve a señalar la necesidad de comunicación continua
sobre los deseos del paciente para su asistencia terminal.
Aunque se han criticado las directivas anticipadas por no ser flexibles cuando es necesario y por no poder anticipar episodios y preferencias a futuro, el documento con directivas anticipadas es el comienzo de un diálogo que probablemente facilite mayor comunicación.
Aunque protocolos establecidos, como los de Texas, sugieren que la futilidad se puede prevenir si se permite a los médicos rechazar el suministro de asistencia fútil, queda la gran preocupación de que se viole la dignidad humana. Ya Angell señaló que como sociedad no podemos permitir que se retire el soporte vital a un paciente sólo para ahorrar dinero.
Políticas anteriores en poblaciones vulnerables tuvieron repercusiones que se extienden más allá de estas poblaciones. Por ejemplo, algunos ancianos enfermos en los Países Bajos no consultaron al médico por temor a las leyes de eutanasia; temían que los médicos ignoraran las restricciones de la ley y comenzaran unilateralmente a instituir la eutanasia de los pacientes. De esta manera la asistencia médica se afectó más de lo que cabía esperar porque los pacientes temían que las acciones de la sociedad y de los médicos chocaran con los valores de los pacientes.
Siempre hay oportunidad de esforzarse para mejorar la comunicación y para proporcionar a los pacientes y a sus seres queridos información pronóstica precisa y opiniones honestas sobre la posible eficacia de un tratamiento. Aunque no hay certezas sobre los pronósticos, las opiniones en el American Medical Association Code of Ethics y en otros lados estimulan a los médicos a explorar lo mejor posible los objetivos de los pacientes.
Aunque se han criticado las directivas anticipadas por no ser flexibles cuando es necesario y por no poder anticipar episodios y preferencias a futuro, el documento con directivas anticipadas es el comienzo de un diálogo que probablemente facilite mayor comunicación.
Aunque protocolos establecidos, como los de Texas, sugieren que la futilidad se puede prevenir si se permite a los médicos rechazar el suministro de asistencia fútil, queda la gran preocupación de que se viole la dignidad humana. Ya Angell señaló que como sociedad no podemos permitir que se retire el soporte vital a un paciente sólo para ahorrar dinero.
Políticas anteriores en poblaciones vulnerables tuvieron repercusiones que se extienden más allá de estas poblaciones. Por ejemplo, algunos ancianos enfermos en los Países Bajos no consultaron al médico por temor a las leyes de eutanasia; temían que los médicos ignoraran las restricciones de la ley y comenzaran unilateralmente a instituir la eutanasia de los pacientes. De esta manera la asistencia médica se afectó más de lo que cabía esperar porque los pacientes temían que las acciones de la sociedad y de los médicos chocaran con los valores de los pacientes.
Siempre hay oportunidad de esforzarse para mejorar la comunicación y para proporcionar a los pacientes y a sus seres queridos información pronóstica precisa y opiniones honestas sobre la posible eficacia de un tratamiento. Aunque no hay certezas sobre los pronósticos, las opiniones en el American Medical Association Code of Ethics y en otros lados estimulan a los médicos a explorar lo mejor posible los objetivos de los pacientes.
Conclusión
El término “futilidad” ha sido definido por muchos individuos y grupos y esas definiciones reflejan los distintos enfoques de los autores. En este artículo se analiza la futilidad como la intervención médica excesiva (en términos de esfuerzo y económicos) con escasa perspectiva de alterar la evolución médica del paciente. Aún así, a menudo es muy difícil determinar si un tratamiento es verdaderamente fútil o no.
Los objetivos, los valores y las preferencias de los pacientes pueden variar y puede ser difícil pronosticar la eficacia de determinado tratamiento. A medida que las ciencias médicas progresan, se dispone de un creciente arsenal de fármacos y tecnologías y a menudo parece obligatorio emplear estos tratamientos aún si no se espera que sean eficaces.
La comunicación franca y honesta con los pacientes y sus familias sobre la eficacia del tratamiento, las expectativas sobre los resultados y otras consideraciones relacionadas pueden contribuir a limitar algunos tratamientos fútiles.
El término “futilidad” ha sido definido por muchos individuos y grupos y esas definiciones reflejan los distintos enfoques de los autores. En este artículo se analiza la futilidad como la intervención médica excesiva (en términos de esfuerzo y económicos) con escasa perspectiva de alterar la evolución médica del paciente. Aún así, a menudo es muy difícil determinar si un tratamiento es verdaderamente fútil o no.
Los objetivos, los valores y las preferencias de los pacientes pueden variar y puede ser difícil pronosticar la eficacia de determinado tratamiento. A medida que las ciencias médicas progresan, se dispone de un creciente arsenal de fármacos y tecnologías y a menudo parece obligatorio emplear estos tratamientos aún si no se espera que sean eficaces.
La comunicación franca y honesta con los pacientes y sus familias sobre la eficacia del tratamiento, las expectativas sobre los resultados y otras consideraciones relacionadas pueden contribuir a limitar algunos tratamientos fútiles.
Aunque a menudo se cree que
consideraciones éticas o legales contribuyen a las disputas sobre la
futilidad, en la práctica, el motivo más frecuente de mencionar la
futilidad es cuando hay una diferencia fundamental sobre cómo se
comunica la información entre los profesionales sanitarios, los
pacientes y sus representantes.
Es necesario estimular a los médicos a ser conscientes del lenguaje que emplean, especialmente cuando transmiten incertidumbre e información compleja al paciente o sus familiares. Es conveniente dar expectativas realistas, emplear lenguaje y conceptos que los pacientes y los familiares puedan comprender.
Es necesario estimular a los médicos a ser conscientes del lenguaje que emplean, especialmente cuando transmiten incertidumbre e información compleja al paciente o sus familiares. Es conveniente dar expectativas realistas, emplear lenguaje y conceptos que los pacientes y los familiares puedan comprender.
A pesar de los mayores esfuerzos de los
profesionales, las familias y los pacientes, siempre habrá casos que
superan las definiciones aceptadas. Aunque probablemente no haya
respuestas fáciles, estas cuestiones brindan a los profesionales
sanitarios la oportunidad de exploración y análisis, en un esfuerzo para
mejorar la calidad y la humanidad de las decisiones médicas.
