Noviembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Epilepsia.
Este trastorno afecta a unos 2 millones de personas en los Estados Unidos y se caracteriza por convulsiones espontáneas y repetidas. La demora en reconocerlas y el tratamiento inadecuado aumentan el riesgo de sufrir otras convulsiones, discapacidad, deterioro de la calidad de vida por razones de salud y, en raras ocasiones, la muerte. La epilepsia se puede presentar a cualquier edad, pero es más probable que comience a manifestarse en niños menores de 2 años y en adultos mayores de 65. Al igual que otras personas que viven con otros trastornos crónicos, quienes padecen de epilepsia a menudo enfrentan desafíos relacionados con el control de su tratamiento, los síntomas, la discapacidad, limitaciones en el estilo de vida, estrés emocional y la estigmatización.
La Red para el buen control de la epilepsia de los CDC (Managing Epilepsy Well Network o MEW Network) está conformada por individuos interesados en mejorar la atención de las personas con este trastorno. Los miembros de la red MEW, incluidos representantes de universidades estadounidenses, de organizaciones comunitarias y de los CDC, están trabajando conjuntamente para crear y ensayar programas de autocontrol y herramientas que ayuden a personas con epilepsia a controlar mejor su trastorno y a mejorar su calidad de vida.
Los programas de MEW disponibles para la comunidad incluyen WebEase, UPLIFT y PEARLS. WebEase (Epilepsy Awareness Support and Education) es un programa de Internet para el autocontrol de la enfermedad creado para mejorar la adherencia al plan de medicamentos, el control del estrés y el sueño. UPLIFT (Using Practice and Learning to Increase Favorable Thoughts) es un programa telefónico y de Internet que combina terapia cognitivo-conductual con meditación para tratar la depresión en personas con epilepsia. PEARLS (Program to Encourage Active Rewarding Lives) es un programa casero de atención colaborativa de tratamiento de la depresión en adultos con epilepsia.
Las intervenciones que están probando actualmente los investigadores de la red MEW incluyen un programa de autocontrol que combina la autorregulación y el apoyo social para adultos con epilepsia resistente; un sistema electrónico de apoyo en la toma de decisiones para que las clínicas mejoren la comunicación sobre el autocontrol y la conducta, así como un programa de autocontrol orientado al usuario. Entre los nuevos proyectos están una intervención telefónica para adultos con epilepsia y deficiencia cognitiva que viven en zonas rurales y una capacitación sobre el autocontrol para adultos con epilepsia y enfermedades mentales graves concurrentes.
