Monday, December 1, 2014

Esta mujer tiene cáncer de mama hace 17 años. Esto es lo que desearía que todo el mundo sepa.


Cuando Laurel Borowick se enteró que tenía cáncer de mama en el año 1997, no se unió a una comunidad de apoyo en línea, sino que decidió ir puerta a puerta. 

“Yo literalmente, toqué los diferentes timbres”, dijo describiendo su estrategia para alcanzar a otros con el mismo diagnóstico. “Mi nombre es Laurel y tengo cáncer de mama. Fulano de tal le dijo a un amigo mío que tu también tienes cáncer de mama, te cuento que encontré un excelente médico”.

Borowick, abogada y auto descrita como una “persona de investigación”, tomó una reacción proactiva después de su diagnóstico a los 42 años de edad. Optó por una mastectomía y quimioterapia, y luego revisó su estilo de vida. Leyó todo lo que pudo sobre el cáncer de mama e hizo todas las preguntas que se le ocurrieron. Lo cual parecía dar sus frutos. Su cáncer entró en remisión durante más de una década, para resurgir en el año 2009 en su pecho derecho reconstruido. 

En esa época, su hija Nancy se acercó a ella con una pregunta: Mamá, ¿puedo documentar tu enfermedad para un proyecto escolar? Y Laurel estuvo de acuerdo. Pero los años que siguieron fueron complicados, el cáncer de Borowick entró en remisión y luego regresó nuevamente en 2011. Y en 2013, se enteró que había hecho metástasis y se había extendido a su cerebro.

Si bien es cierto que las mujeres que son diagnosticadas con cáncer de mama viven más tiempo que nunca (las tasas de mortalidad han disminuido 25 por ciento desde 1990), las estadísticas de supervivencia pueden enmascarar la difícil situación de las mujeres con cáncer metastásico en etapa IV.

“No es fácil enfrentarse a alguien con la enfermedad metastásica, especialmente si ya has tenido cáncer” escribió Peggy Orenstein en la revista New York Times el año pasado. “Tal vez por esta razón, los pacientes metastásicos están notablemente ausentes durante las campañas de las cintas color rosa, rara vez los ves en el podio como presentadores en las recaudaciones de fondos”. Orenstein señala que cuando la Fundación Susan G. Komen mostró a una mujer con cáncer en etapa IV en el año 2012 para una campaña de concientización, el mensaje era implacablemente positivo: “Aunque en la actualidad, tiene tumores en los huesos, el hígado y los pulmones, Bridget todavía tiene esperanzas.”

Mientras que la serie de fotos en blanco y negro de la madre de Nancy sin duda contiene elementos de esperanza, las fotografías también representan la dura realidad de vivir el día a día con una enfermedad como lo es el cáncer. La serie de fotos llamada “Cancer Family, Ongoing” (“Cáncer en la familia, en curso”), llamó la atención de la revista de New York Times durante el mes de octubre, como también las respuestas de los lectores. Hablamos con Laurel Borowick un año después de ser publicadas por primera vez las fotos de su hija:
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Créditos de la fotografía: Nancy Borowick

Han pasado casi 20 años desde que fuiste diagnosticada por primera vez. ¿Ha cambiado algo en la forma en que te relacionas con otras mujeres con cáncer de mama?

Hay una gran diferencia entre ser diagnosticada por primera vez (tus primeras experiencias, el primer año de tratamiento, evaluación y por todo lo que atraviesas al ser diagnosticada recientemente de cáncer) y que vuelva a suceder.”
Incluso tener una recurrencia y tener cáncer metastásico, lo que significa que las células cancerígenas han migrado a diferentes partes de tu cuerpo, son experiencias bastante diferentes. Tu reacción y la forma en que te afecta será diferente, cómo verás las cosas también lo será. En el lugar que estoy hoy, creo que los “artículos pinkwashing” no saben de lo que hablan. Cuando escuchas “Oh, vamos a tratarlo! ¡Te vas a curar y todo va a estar bien! ¡Sólo tienes que salir adelante, vas a poder hacer grandes cosas!” Es como, ¿qué diablos estás hablando?. Estoy a favor de la búsqueda de las cosas buenas de la vida, la búsqueda de la alegría y los aspectos positivos, que de todos modos es lo que yo era antes de tener cáncer. Pero esto es algo muy diferente.

¿Cómo describirías “pinkwashing” a alguien que nunca ha tenido cáncer de mama?

Es la idea de que existe una ruta que la mayoría de las personas toman cuando son diagnosticadas, que es simple y fácil. Sólo tienes que ser un guerrero y luchar por curarte en el camino. En los 17,5 años que he estado luchando contra el cáncer de mama, no me siento como una luchadora. Me siento como alguien que tuvo una mala enfermedad que le puede hacer perder la vida. En realidad no se trataba tanto de tener dos hermosos pechos, sino de tratar día a día con el tratamiento y sus efectos secundarios. Aprender a vivir con un catéter; aprender a lidiar con drenajes durante varias semanas al mes; o soportar una gran cantidad de diarrea o estreñimiento. 

Uno sabe que no va a tener pelo por un tiempo, que no va a tener cejas o pestañas, a menos que dediques un montón de horas para verte “normal”, vas a verte enferma. Cuando estás pasando por la quimioterapia, la pérdida de cabello es un efecto secundario típico, pasa todos los días. Siempre se puede usar un sombrero, pero hay lugares a los que vas donde no podrás. Cuando vas a la boda de alguien por ejemplo, no puedes usar tu gorra de béisbol. Suena tan estúpido, pero es el día a día de tener que averiguar cómo lo vas a manejar.

¿Tu carrera legal afectó la forma en que afrontaste tu salud en los últimos años?

Estaba muy emocionada de compartir mis conocimientos con todo el que pueda necesitarlo, esta era mi manera de tratar de ayudar. Esto también fue a finales de los años 90, por lo que tal vez las cosas son diferentes ahora, pero he aprendido de esa experiencia, no toda persona quiere compartir. Algunas personas dicen, “Es personal. Yo no hablo de ello”.

Honestamente, eso nunca se me ocurrió. Me quedé anonadada cuando una mujer, que en realidad conocía bastante bien, me dijo: “Mi marido no lo sabe”. Ni siquiera recuerdo cómo llegué a saber, pero era como un gran secreto. Recuerdo que por un par de días me quedé en shock. ¿Cómo podría no compartirlo con las personas más cercanas a ella? entonces me di cuenta de que todos somos diferentes. Y eso está bien. Al principio, creo que pasé por la sensación de estar un poco enojada. ¿Cómo puede ser que una mujer en 1997, no quiera compartir esto con sus hermanas y obtener ayuda de otras mujeres? me enseñó una gran lección. Todo el mundo se encarga del cáncer de manera diferente y para algunas personas, es algo muy personal y privado.

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Créditos fotográficos: Nancy Borowick

¿Hay algunas ideas erróneas sobre el cáncer de mama? O ¿Alguna cosa que te gustaría que otras mujeres sepan?

Desde el primer día, empecé a investigar y traté de obtener información de todas las fuentes posibles. Después de tener una mastectomía y la reconstrucción (del tipo de mastectomía que tuve, que básicamente sacó todo para afuera), mi entendimiento era que podía tener una recurrencia, pero probablemente estaría en una parte diferente de mi cuerpo , o en mi otro seno. Nunca se me ocurrió que el cáncer podría reaparecer en la reconstrucción. Después de la reconstrucción, tuve un período de años que estuve asintomática, supuestamente libre de cáncer. 

Volvía para mi mamografía y para hacerme los chequeos. Seguía todo muy bien y los exámenes salían positivos y estables. La verdad, entré en estado de shock cuando el cáncer volvió. Después, hablé durante mucho rato con el personal médico y me decían “Claro, el cáncer puede reaparecer en una reconstrucción”. 

Pero sentí como que parte de la información nunca había estado disponible. Ni siquiera sé si es que hoy en día lo está. Más tarde, me enteré que en muchas mujeres reaparece el cáncer en el mismo seno, o en una parte diferente del mismo. Desde luego, habían muchas personas pasando por lo mismo que yo. La única cosa que he leído acerca de la reconstrucción era cómo vivir con ella y cómo puede llegar a ser bella. Para mí, la otra parte es mucho más significativa, es la vida de alguien.

La serie de fotos de Nancy es muy llamativa y personal. A muchas personas les llamó la atención, incluyéndome a mí. ¿Cómo te sientes cuando miras las fotografías?

Nancy tenía un par de fotos que mostraban mis senos literalmente cuando me estaba haciendo las radiaciones y los tratamientos. Me tomó un tiempo acostumbrarme a mirarlas, porque mi primera reacción, sabiendo que las iba a utilizar en una exposición y que normalmente haría explotar algunas de las imágenes, era pensar que el público en general iba a ver mis pechos. Para mí, todo eso sigue siendo privado, lo cual puede sonar un poco ridículo. Pero cuando he oído a Nancy hablar sobre el proyecto, y cuando vi las respuestas a algunas de las imágenes, poco a poco, en lugar de ver mis partes privadas expuestas, tenía la sensación de que era algo bueno. Posiblemente podría tener un efecto positivo sobre alguien que estaba asustada o se sentía sola.

También significaba mucho para Nancy. Tener este proyecto le ha ayudado de una forma emocional. Creo que le dio un entendimiento y una cercanía, que sería realmente difícil de tener a menos que estuviera tan adentro como ella estuvo. El proyecto de Nancy para mí ha sido una metamorfosis; ver algo y empezar a verlo desde un ángulo diferente. Todo depende de cómo se mire y cómo te lo explicas a ti mismo.

¿Cómo reaccionaron los lectores a las fotos que salieron en la revista New York Times?

Bueno, no es la típica conversación que normalmente se presenta en una cena. No tendemos a hablar de nuestras enfermedades (o enfermedades de nuestros padres o enfermedades de nuestros hijos), tanto como las vemos en la televisión o en las películas. Cuando salió el artículo, muchas personas me dijeron que les gustaba o les encantaba, pero mucha más gente realmente compartió sus propias historias, las que eran muy importantes para mí. Hay una gran cantidad de historias. Recibí bastantes llamadas telefónicas y cartas, y me contacté con personas que quieren conectarse y compartir, lo cual fue maravilloso. Se formó una red de apoyo para mí y para ellos. Fue una ayuda en ambos sentidos.

Esta entrevista ha sido editado para mayor claridad y longitud.

Fuente:  http://www.upsocl.com/salud/esta-mujer-tiene-cancer-de-mama-hace-17-anos-esto-es-lo-que-desearia-que-todo-el-mundo-sepa/

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